LCA staat voor Leber Congenitale Amaurosis. Een zeldzame genetische oogaandoening waarmee personen vaak al bij de geboorte ernstig slechtziend of blind zijn. Ongeveer 1 op de 33.000 mensen in de Westerse wereld hebben deze aandoening. Al kan het zijn dat dit aantal hoger is, het is namelijk niet overal zo vanzelfsprekend dat er genetische testen afgenomen kunnen worden.
Het bestuur werkt als vrijwilliger voor de stichting en ontvangt geen vergoeding
voor de verrichte werkzaamheden.
Desiree Westhoeve
Voorzitter
Sabine Lansbergen
Secretaris
Jaap Westhoeve
Penningmeester
Linda Waals
Algemeen bestuurslid
Sinds 2023 heeft stichting LCA een eigen medische adviesraad. Deze raad adviseert het bestuur gevraagd en ongevraagd ten aanzien van de doelstelling.
Alle leden werken als vrijwilliger voor de stichting en ontvangen geen vergoeding voor de verrichte werkzaamheden.
De taken van de raad zijn als volgt:
Informatieverschaffing voor het kennisportaal op de website, (social) media en de nieuwsbrief
Beoordelen en bespreken van onderzoeksvoorstellen
Advies met betrekking tot samenwerkingen
Beoordelen en bespreken van voortgangsrapportages
Zie hier uit wie de medische adviesraad bestaat:
